Directory of 筋ジストロフィー Resources

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筋肉が萎縮し機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、全面的な介助を必要とします。

Resources in This Category

• Koji's Seaside

  http://kseaside.fc2web.com/
  人工呼吸を装着しながらも意欲的に活動する作者の記録。

• me neo

  http://www2s.biglobe.ne.jp/~MINEO/
  在宅療養、在宅人工呼吸療法の解説。車椅子で利用しやすい電車の駅、映画館の一覧を掲載。

• Tomorrow maybe even brighter than today

  http://home.catv.ne.jp/dd/nobuo/
  病気を患いながらも詩の講演、執筆活動をする作者。詩・エッセイを掲載。

• Welcome to Dai-K TIMES

  http://www1.cncm.ne.jp/~dai-k/
  この疾患による障害者の生き方・考え方についての紹介。障害者に対しての提言。

• うっきっきほすぴたる

  http://rakubyou.blog61.fc2.com/
  病棟に暮らす作者の日常生活エッセイ。

• たくねっと

  http://movie.geocities.jp/takuvigo/
  障害が持ちながらも趣味の絵画、季節の花を描いた作品の紹介。

• べーちゃんの部屋

  http://hirowata.fc2web.com/
  自己紹介と写真館、病気の解説、掲示板。

• まいたけ

  http://www.hakodate.gr.jp/maitake/
  国立療養所に暮らす「たけ」の日常エッセイ。パソコン・車椅子活用図解。

• ゆめパレット

  http://www2.tokai.or.jp/yume/
  筋ジスの娘と口唇口蓋裂の息子を持つ夫婦が綴る子供たちの成長記録。

• ゲーム救済ページ

  http://www.geocities.jp/game_kyusai/
  誰もがゲームを楽しめるように症状に合わせたコントローラの工夫とメーカーへの要望。

• 国立精神・神経センター神経研究所疾病研究第一部

  http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r1/
  筋ジストロフィーを中心とする各種神経・筋疾患の病因・病態解明と治療法開発の研究。

• 日本筋ジストロフィー協会

  http://www.jmda.or.jp/
  筋肉が萎縮し、機能を失っていく難病の患者および家族をサポートする。QOL(生活の質)向上の工夫例。

• 日本筋ジストロフィ協会東京支部

  http://www.jmdatokyo.org/
  制度ニュース・イベントの紹介、講演会案内。

• 翔ルーム

  http://park16.wakwak.com/~show/
  福山型先天性筋ジストロフィーを患う息子の成長記録、疾患の解説。

• 難病よ、ありがとう

  http://www1.odn.ne.jp/~cay72100/
  筋ジスと人工肛門を持つ作者が綴る闘病記。

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